Kyrkans tidning vecka 42
Med en växande äldre befolkning behövs kunskap om kognitiv sjukdom för att kunna förstå, bemöta och ge stöd till människor med demens och deras anhöriga. Linda Wennerholm , sjuksköterska, diakon och församlingsutvecklare i Jönköpings församling och Petra Johansson , diakon i Markaryds församling, gick under 2020 Silviahemmets och Ersta diakonis utbildning i kognitiv sjukdom och är Silviadiplomerade i demenskunskap för diakoner.
- Det är ett hett tips att söka utbildningen om man är diakon. Den håller en hög nivå, är båda överens om.
Under fortbildningsveckan höll Petra och Linda i passet ”Demens – vår nya folksjukdom” och reflekterade över utmaningen för kyrkan i att möta människor med demenssjukdomar och deras anhöriga.
- Utmaningarna varierar beroende på i vilket skede vi möter människor. De här sjukdomarna leder ju till döden och därför ingår de i den palliativa vårdfilosofin, förklarar Linda. Oftast ges sjukdomsbeskedet på en vårdcentral och det ser väldigt olika ut vad man sätter in för resurser vid ett sådant tillfälle. Där kan vi möta människor i vår församling som precis har fått ett besked.
Petra berättar att det ofta är förknippat med mycket skam att få en demensdiagnos. - Där tänker jag att vi som kyrka faktiskt har en stor uppgift att sudda bort en del av den skammen så att människor vågar vara öppna med sin diagnos. Då är det mycket lättare för oss att få omgivningen att bemöta dem på sättet de behöver för att de inte ska känna begränsningar och skuldkänslor.
I dagligt tal raljerar vi ibland med begreppet dement. Vi kan säga saker som ”jag är också lite dement” eller att någon är dement. Linda tycker att det är något vi borde sluta med.
- För vi är inte dementa, vi har fått en demenssjukdom. Det är en väldig skillnad i det. Vi behöver stötta människor i att de ändras och har svårigheter i funktionsutmaningar, men de är fortfarande samma person.
Hur kan kyrkan stötta upp i det? Jo, kunskap och medvetenhet är viktigt, förklarar Linda.
– Vi kan anpassa våra lokaler för att göra det enklare och i och med det ger vi en signal om att vi bryr oss. Petra instämmer:
- För en person med en hörselskada har vi slingor i lokaler och vi pratar tydligt. Och anpassningar kan göras för personer som är drabbade med demens också, exempelvis av andakten. En sak är att man är väldigt tydlig med när man börjar och när man slutar. Att man är tydlig med vad vi har på oss, så man vet var vi kommer ifrån. Är man diakon eller präst så har man de kläderna på sig. Att man förmedlar samma sak med munnen som med kroppen är också väldigt viktigt.
Linda tror att församlingar kan behöva stanna till och reflektera.
- Hur är det på mitt äldreboende? Vad har vi för utmaningar här? En av hörnstenarna inom den palliativa vårdfilosofin är teamarbetet. Det kanske vi behöver jobba mer för som kyrka - att vara ett team tillsammans med de som jobbar på äldreboendet. Vi måste också hela tiden fråga oss för vems skull är vi här? Vad har de för behov? Vi kanske inte ska ha en andakt, vi kanske bara ska ha en samling eller bara spela psalmer. Man måste sålla utifrån den plats man är på och gärna tillsammans med de som jobbar där.
Anhöriga kan känna mycket sorg över att kanske sin livspartner blir sjuk, men också mycket frustration och ilska över att inte bli igenkänd av en person som man känt länge.
- Där har vi också en uppgift i att stötta de anhöriga så att de kan stötta sin respektive, tänker Linda. För anhöriga ser det också väldigt olika ut i våra kommuner och regioner, förklarar hon.
- Där finns också balansen vad vi ska göra som kyrka – ibland vara en profetisk röst för att trycka på det som kanske inte fungerar. Ibland ska vi gå med och jobba tillsammans med kommunen och regionen.
Petra känner att församlingar oftare kan göra snabbare insatser än exempelvis kommuner.
- Det har jag sett i Markaryds församling där jag jobbar, och jag tänker att det är samma för alla. Det krävs inte lika mycket tid för att göra samma saker och där kan vi vara ett bra komplement i samarbetet.
Tänkvärda ord från Wilhelmina Hoffman, överläkare i geriatrik och även lärare på utbildningen, har dröjt sig kvar hos Petra och Linda. Hon menar att när barn kommer till världen läggs det väldigt mycket resurser på den första tiden. Hon skulle önska att det läggs lika mycket resurser när livet håller på att ta slut.
- Jag tänker att det kan vi som kyrka också ta till oss att lägga den energin på en person som är sjuk, avslutar Petra.
FAKTA
- Demens är ett samlingsnamn och en diagnos för en rad symptom som orsakas av hjärnskador.
- Den vanligaste demenssjukdomen i Sverige är Alzheimers sjukdom som står för 60–70 procent av samtliga fall
- Mellan 130 000 och 150 000 personer beräknas ha en demenssjukdom.
- Varje år insjuknar 20 000–25 000 personer.
- År 2030 beräknas 180 000 personer ha en demenssjukdom
Källa: demenscentrum.se
/Bodil Askencrantz