Meny

Patos - Maja Carlén i rampljuset

Maja Carlén är en helt vanlig, ovanlig 24-åring. Hon har Downs syndrom, något som ungefär en promille av alla barn i Sverige föds med. Men Maja lever ett högst vanligt liv med jobb och skola, fritidsintressen och relationer, framgångar och motgångar.

DEN 21 MARS varje år är den internationella rocka sockornadagen.
En dag när människor över hela världen tar på sig omatchande strumpor för att hylla olikheter och allas lika värde. Främst kanske dagen är förknippad med Downs syndrom. Därför följde vi med Maja under en dag i hennes liv.

DET ÄR EN kylig vinterdag när vi hälsar på Maja på jobbet på Föreningsgatan 10B, men i lokalen är det varmt och hemtrevligt.
Här jobbar runt 20 personer, olika dagar i veckan. Just idag är de sex jobbarkompisar som sätter ihop små kort med skötselråd på uppdrag av
en blomsterhandlare. På väggen hänger ett schema som visar vad som händer under dagen. Maja förklarar upplägget och berättar vilka arbetsuppgifter som är hennes.
– När maten kommer går jag ner och hämtar matvagnen och lämnar tillbaka den förra. Längre in i lokalen ligger en väska fylld med handdukar.
– På tisdagar tvättar vi dem åt Trollhättans HC.

HENNES FAVORITSYSSLA ÄR att hjälpa till med disken. Men också fredagarna är härliga när alla kollegor har gemensam SPA-tid. Då dämpar de belysningen, sätter på musik, värmer vetekuddar som de hänger runt nacke och axlar, och masserar varandra. Sen gör de som vill manikyr och målar naglarna. Just den här veckan har Maja lila naglar, det är en favoritfärg. Annars blir det ofta rosa.
– Det är mammas favoritfärg.

MAJA BOR MED sina föräldrar och lillasyster Emma i en villa i Torsered. Storasyster Hanna ingår också i familjen, men har hunnit flytta hemifrån.
Maja åker färdtjänst till och från jobbet och är ofta hemma innan resten av familjen. Då gillar hon att lägga sig på sängen med hörlurar på och lyssna på sin favoritmusik. Och det kan behövas att vila upp sig lite, för Maja har ett aktivt socialt liv där musiken är ett återkommande tema.

VARANNAN SÖNDAG SJUNGER hon i kören Syskonringen, som har stor erfarenhet av offentliga framträdanden. Trots att Maja kan upplevas lite försiktig till sättet så är det inget som märks när hon kliver upp på scenen. På hennes första träff med gänget i Syskonringen frågade körledaren Hans-Olof "Tjolle" Svensson om det var någon som ville sjunga solo. Maja gick upp på scenen och framförde "Jag vill vara din Margareta" av Sten & Stanley, till sin mammas förvåning och förtjusning.
– Jag blev verkligen paff. Maja är ju väldigt lugn, men när hon kommer upp på scenen är det något annat, skrattar Lotta Carlander.

MAJA OCH HENNES föräldrar är medlemmar i FUB; Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, i Trollhättan. De har caféträffar en gång i veckan på FUB-gården, ordnar resor till Liseberg, nyårsfirande och en gång om året även den populära musiktävlingen, Sikta mot stjärnorna. Där får alla chansen att uppträda som sina favoritartister med sina favoritlåtar. I fjol intog Maja scenen med Mello-vinnarlåten "Is it too late for love". Året innan valde hon den poppiga låten "Dance, dance, dance" av Justin Timberlake. Då blev det rejält med dans och show på scenen.

TIDIGARE HAR MAJA hållit på med både ridning, fotboll och simning. Numer tränar hon på gym en eller två gånger i veckan. Helst väljer hon passet indoor walking där man går på crosstrainer till musik och avslutar med styrkeövningar i gymmet. Några gånger om året springer hon även lopp och åker längdskidor. Som många andra längtar Maja till sommaren. Familjen har en sommarstuga på Skaftö där Maja gillar att bada och gå på hundpromenader. Familjens förra hund gick bort i fjol men senare i vår flyttar en ny familjemedlem in, en brun labradorvalp som inte har fått något namn än.
– Mamma vill att den ska heta Sam, men det vill inte pappa, berättar Maja.

MAJA KONFIRMERADES 2011 på våren och träffar fortfarande sina ledare och konfirmationskompisar en gång i månaden. Det har blivit många olika aktiviteter genom åren och den senaste träffen var en riktig nostalgitripp.
– Vi tittade på foton och filmer från de nio år som gått sedan vi konfirmerades. Då blev det mycket skratt.

EN GÅNG I månaden träffar Maja sin kontaktperson och hittar på något kul. Dagen innan vi ses har de varit på bio och sett Lasse-Majas detektivbyrå. Ofta lagar de mat tillsammans hemma hos kontaktpersonen.
– Då lagar vi alltid tacos, berättar Maja.
– Hon lägger alltid väldigt mycket tid på gurkan. Det är viktigt att den blir finhackad, fyller mamma Lotta i och skrattar.

HON OCH HENNES man Johan visste inte om att Maja hade Downs syndrom förrän hon föddes. Då upptäcktes också ett hjärtfel som krävde operation Det gjorde att Lotta och Maja tillbringade de första veckorna i Majas liv på Östra sjukhuset i Göteborg.
– Det var nog bra, för det gav mig tid att smälta Majas diagnos. Johan fick bli den som berättade för vänner och bekanta, säger Lotta. Det var en omtumlande tid i början, eftersom Lotta och Johan var så oförberedda.

VÄL HEMMA BLEV de snart inskrivna på barnhabiliteringen i Vänersborg, som ordnade flera utbildningsträffar för föräldrar och barn.
– Nu är vi såklart jättetacksamma att vi har just vår Maja. Ibland känns det som att folk tycker synd om oss för att vi har ett barn med Downs syndrom, men vi lever ju som vilken familj som helst, understyker Lotta. Dessutom menar hon att hela familjen har gynnats av att ha någon med en funktionsvariation i sin närhet. De tar inte längre saker för givna och ser lättare förbi fördomar.
– Och framför allt får man en annan syn på funktionsvarierade. Det är ofta omgivningen som sätter gränser för vad de klarar av. Inlärningstiden kan vara längre, men samtidigt kan de vara bättre på vissa saker än icke funktionsvarierade.
Man kan också märka att folk har en tendens att generalisera kring Downs syndrom och säga saker som att ”de alltid är så glada” eller att ”de är så musikaliska”. Men de är ju individer med egna personligheter och talanger som alla andra, menar Lotta.

MAJA LEVER SOM sagt ett aktivt liv och än så länge är det Lotta och Johan som är spindlarna i nätet. Maja har två ledsagare som åker med henne på vissa aktiviteter, men det är fortfarande föräldrarna som behöver pussla för att Majas liv ska gå ihop. Och däri finns också en oro. Vem ska ta över när Lotta och Johan blir gamla och kanske inte längre har möjlighet?

MAJA HAR HITTILLS inte visat något intresse när ämnet flytta hemifrån kommit på tal, men Lotta tänker att flytten kan gå gradvis. Kanske ett par dagar i veckan till att börja med.
– Vi har börjat prata med Maja om eget boende, även om det inte är akut. Det är förstås ett stort steg att flytta hemifrån, men Maja har alltid haft lätt att anpassa sig till nya miljöer. Hon trivdes jättebra i skolan och lika bra på jobbet, där hon i princip är på heltid. Förhoppningen är att Maja på sikt får ett eget hem att trivas i.