Foto: Linda Gustafsson

Att hitta ljuset när livet är som mörkast

Vi har bestämt träff nere vid Gröningen i Helsingborg, och trots att vi aldrig har mötts tidigare vinkar vi till varandra på långt håll. Jag träffar en färgstark och livsbejakande Pia-Lotta Bylund och vi sätter oss på en bänk i solen för att prata om Gud, livet och meningen med allt.

Under våren 2017 drabbades Pia-Lottas man Henrik av ett livsfarlig och mycket smärtsamt sjukdomstillstånd. På bara några dagar förändrades hans tillvaro från att vara fullt frisk till att kämpa för sitt liv. Henrik fick till slut den ovanliga diagnosen Toxisk Epidermal Nekrolys som utlöstes av ett receptfritt läkemedel. Med brännskador på 85 % av kroppen, sår på alla slemhinnor och i ögonen var han nära att mista livet. Hela familjen kastades in i en tillvaro av ångest, rädsla och sjukdom. Men också en tillvaro av medmänsklighet, kärlek och hopp.

Idag kämpar Henrik fortfarande med sviterna av reaktionen. Men livet har fått ett annat filter. Ett filter som i alla fall hans fru Pia-Lotta tror kan ge livet mer hopp och mening.

Behovet av mänsklig värme

När Henrik lades in på sjukhus var han övertygad om att någonting var allvarligt fel och försökte förmedla det men sjukvårdspersonalen lyssnade inte utan sa att han nog skulle vara på benen snart igen.  Känslan av att inte bli trodd var hemsk.

-          Det var en förnedrande upplevelse för honom att hans panik och dödsångest inte togs på allvar. Det blev en känsla av bristande människovärde som gjorde att han till slut kapitulerade inför det faktum att han inte skulle få hjälp utan troligtvis skulle dö.

Pia-Lotta tänker att vården har mer att lära om medmänsklighet och människovärde i de fruktansvärt utsatta situationer som det är när man är svårt sjuk och totalt beroende av sjukvård.

-          Jag känner så starkt för alla människor som under den här våren fått lida under de förutsättningar som getts med isolering och brist på fysisk kontakt.

Om Gud finns, varför hjälper han inte oss?

Foto: Stefan Lindblom

Det är inte konstigt att fråga sig när sådant här händer var Gud är, om han nu finns. Varför tillåter han sjukdom och lidande, och hjälper det att be? Pia-Lotta berättar att även om hon och Henrik har olika syn på tro så undrade de båda var Gud var i allt det här.  De upplevde det som hände som ett straff, de kände ilska och tyckte att det var orättvist.

-          Jag vet inte vad Gud är men jag tänker att det kanske är Gud vi får vara arga på när något sådant här händer.  För mig var det en viktig del i läkningsprocessen att få uttrycka min ilska och sorg. När jag kunde göra det så övergick ilskan i någon slags acceptans, och därifrån var faktiskt steget inte långt till tacksamhet.

Mycket av det som tidigare tagit plats i livet kändes plötsligt ytligt och oviktigt och kvar fanns bara livet i koncentrerad form. Det fanns mörker och lidande, men också ljus, hopp, kärlek och glädje.

-          När man inte tar någonting för givet så har man mycket att vara tacksam för. Det är verkligen en gåva som vi fått.

Men Pia-Lotta tror att man kanske ändå behöver jobba med sin tacksamhet. Att vi behöver hjälpa varandra, påminna om att se livet med tacksamhet. Att tänka på att vi egentligen inte har så mycket koll som vi tror utan behöver lära oss att leva med osäkerhet och i det kunna känna hopp och tillit. Och hitta sätt att lämna över det mörka och oron till något utanför oss själva.

-          Henriks sjukdom gör att det är svårt för oss att göra planer för framtiden. Vi försöker istället hitta sätt att leva en dag i taget och ta vara på de stunder som är bra.

Pia-Lotta berättar om glädjen och tacksamheten för skratten i vardagen, för de små framstegen, för människor runt omkring dem som visat kärlek och medmänsklighet, för att Henrik fortfarande lever.

I ett gränsland

Under flera perioder under sjukdomsförloppet hallucinerade Henrik. Många gånger mycket obehagliga och overkliga upplevelser. Han kände det som att han befann sig i något slags gränsland. Vid ett tillfälle träffade han sin döda bror, och för Henrik var det mötet väldigt verkligt. De pratade och hans bror sa att det kanske var dags för honom att lämna, men Henrik hade svarat att han inte var färdig med livet än.

-          För Henrik var det här en väldigt stark upplevelse, och när han sa det här till sin bror, ett väldigt avgörande ögonblick. Han upplevde att han gjorde att val, där och då.

Flera som hört honom berätta det här, eller läst om det i boken har känt tröst i just den upplevelsen, att det kanske finns en koppling till de som gått före oss, berättar Pia-Lotta.

Medmänsklighet och kärlek helt avgörande

Att Henrik gick igenom många faser av dödsångest och ångest är inte så konstigt. Både han och familjen har på olika sätt fått eller blivit erbjudna hjälp och samtal, men det allra viktigaste tycker Pia-Lotta är medmänsklighet, att ställa upp för varandra. Även om det fungerade bättre med sjukvården efterhand så har vänner och familj, framförallt Pia-Lottas syster, varit ovärderliga för dem genom den här händelsen.

-          Det var helt avgörande för hur vi tog oss igenom det här. Och det behövs inte så mycket. Att fråga hur någon mår, bry sig om och bara vara där och lyssna betyder så mycket. Varje utsträckt hand betyder något, både i det stora och det lilla.

I vår arbetar Pia-Lotta med ett projekt för  PART (Preventivt arbete tillsammans) om existentiell hälsa för ungdomar.

-          Det känns otroligt viktigt och givande. Jag tror att alla har ett behov av att prata om livets stora frågor och nu i Corona-tider är det kanske viktigare än någonsin att ge ungdomarna verktyg för att hitta hopp, mening och framtidstro.  Att jag själv kunnat känna hopp mitt i det mörkaste mörka är en bra erfarenhet.  Jag vet att man kan hitta ljuset igen.