Lyssna

Men jag då?

Den 27 november 2003 förändrades livet för Karin Rex Svensson och hennes man. Men det skulle ta tolv år för henne att egentligen förstå vad som hade hänt. På vägen dit förlorade hon sig själv i rollen som anhörigvårdare efter makens stroke. Nu hoppas hon att hennes personliga skildring i boken ”Men jag då?” ska kunna hjälpa andra att undvika samma fälla.

Karin och hennes man hade varit gifta i 27 år, när han drabbades av en stroke. Till
en början verkade det inte vara så allvarligt, men snart visade det sig att det
var betydligt värre än Karin först befarade. Det var ändå inte de fysiska funktionsnedsättningarna som var den svåraste biten att hantera, utan följderna av den hjärnskada som maken drabbats av.
– Men jag förstod inte att han inte var samma person som han var innan sin stroke. Jag hade bristande kunskaper och istället för att inse begränsningarna
fortsatte jag att tro att allt kunde bli som förr igen, bara vi tränade och jobbade med sjukgymnastiken mycket, konstaterar Karin.

VERKLIGHETEN VISADE SIG vara en annan. Behovet av att skriva av sig sina erfarenheter växte fram i takt med att hon ibland också kände att informationen
från sjukvården, omsorgen och ansvariga myndigheter kunde varit bättre. På samma sätt som hon mött och fått hjälp av fantastiska människor, har
hon också känt sig åsidosatt och lämnad utan tydlig information i anhörigrollen.
Boken har givits ut med stöd av Britta Lundqvists Stiftelse, som också bidrar till kyrkans diakonala arbete med att stödja bland annat anhörigvårdare.
Skildringen innehåller inte bara en personlig berättelse om tolv på många sätt kämpiga år. Här finns också konkreta förslag på hur samhället kan underlätta
situationen för alla de anhöriga som tvingas ta en helt ny roll i sin relation, när en anhörig blir sjuk.
– Jag insåg inte förrän efter en lång tid att jag blivit en anhörigvårdare. Till slut var det människor i min närmaste omgivning som helt enkelt konstaterade
att det var dags att göra något för att rädda det som fanns kvar av mig, konstaterar Karin. Hon efterlyser generellt ett betydligt större stöd
från samhället till alla anhörigvårdare. 

KARIN ÄR BLAND annat kritisk till det hon upplever som krånglig byråkrati, fikonspråk och bristande bemötande i en redan svår situation. I hennes och
makens fall så var det till slut oundvikligt att han flyttade till ett serviceboende, trots att ambitionen in i det längsta var att kunna bo kvar i hemmet i
den vackra naturmiljön strax utanför Trollhättan. Det är min mans föräldrahem och jag ville i det längsta försöka så att det skulle fungera att vi bodde
kvar tillsammans där vi alltid trivts så bra. Men till slut gick det helt enkelt inte.
Det har varit en lång och känslomässigt jobbig process att skriva boken.
– Jag gick igenom texten med våra barn och läste den även för min man flera gånger, innan den gavs ut. De har stått bakom mig, annars hade jag aldrig
gjort det, säger Karin, som medvetet valt att inte nämna sin mans namn i boken.

EFTER UTGIVNINGEN I våras har hon bjudits in av anhörigstödet
i kommunen för att dela med sig av sina erfarenheter till både anhörigombud och anhörigvårdare. 
– Kan jag bidra till att en enda anhörigvårdare undviker att förlora sig själv och gå in i väggen, så är det värt allt, säger hon när vi träffas en varm julidag.
Huset är omgivet av vajande fält med Hunneberg som vacker fond. Den självgående gräsklipparen ”Fido” cirklar runt och håller gräsmattan kort,
medan Karin tar hand om trädgårdens ängsblomster och övriga sysslor.
– Man märker att det blir mycket mer arbete jämfört med när vi kunde dela det på två, konstaterar hon.

KARIN LIDER FORTFARANDE av sviterna efter sin totala genomklappning. Det hon kallar för kravallergi finns fortfarande kvar.
– Det är en lång väg tillbaka, men det går sakta men säkert åt rätt håll. Jag försöker göra saker som jag tycker är roliga. Jag älskar bland annat att studera
språk och har gått några nybörjarkurser i arabiska, berättar hon.

EFTER MÅNGA ÅR som anhörigvårdare ansökte hon om och fick åka med till Svenska kyrkans själavårdsinstitut Lilleskog utanför Alingsås, där man ordnar
återkommande anhörigvårdarveckor. 
– Att få komma dit och möta andra anhörigvårdare och bara få rå sig själv betydde oerhört mycket för mig. Då insåg jag också att jag inte var ensam i den här situationen, säger Karin, som varit där flera gånger. Hon blir fortfarande rörd när hon tänker på sitt första besök på Lilleskog. Hon kom in på sitt rum, där en ros stod placerad i en vas på nattygsbordet tillsammans med en välkomsthälsning.
– Jag upplevde den som en omtanke bara om mig. Som anhörigvårdare är du inte van vid det, konstaterar hon.

KARIN HAR ALLTID varit van att leva ett liv i högt tempo och med stort ansvar i sitt jobb. Under många år var hon chef för länsmuseet och hon delade sitt stora
intresse för kultur, konst och naturen med sin man. Även när det var som jobbigast direkt efter makens stroke, så fortsatte hon att jobba fulltid i över ett
års tid och hade större projekt som skulle tas i land.
– Jag ville ju att allt skulle vara som vanligt, men det var förstås omöjligt i praktiken, konstaterar hon med facit i hand. Idag börjar livet få en ny struktur. Hennes man trivs på sitt boende, men kommer hem så gott som varje helg över lördag-söndag. Karin börjar hitta sin identitet och självkänsla igen, även om hon är
bräcklig.
– Att skriva av mig var en viktig personlig process för mig. Det var först när jag gick igenom alla mina noteringar och anteckningar från alla de här åren
som jag förstod vidden av min mans hjärnskada och hur blind jag varit för den. Det jag ser så tydligt idag, och som utomstående såg, tog det mig tolv år att inse. Som nära anhörig ville jag tro något annat och jag hade önskat att någon läkare öppnat mina ögon tidigare.

HON FÖRSTÅR OM det kan finns några som tycker att hon hänger ut sin man genom berättelsen.
– Jag bär på en rädsla för det, men jag hoppas att de som läser boken ska känna att det är en kärleksfull och respektfull berättelse och att den kanske kan
hjälpa andra i samma situation. Som anhörig går man igenom faser där man är sargad, förtvivlad och okunnig om sin nya situation. Då behövs hjälp.