Det gamla skillingtrycket ”I en sal på lasarettet” gjorde min lillasyster tårögd varje gång hon hörde det när vi växte upp. Jag får väl erkänna att det hände att jag sjöng om den bröstsjuka flickan som inte kom hem igen för henne på pin kiv ibland. Men det är en situation ingen av oss vill uppleva. Att ett barn ska bli sjukt eller råka ut för en olycka – det är en upplevelse vi inte önskar någon.
För dem som arbetar i Sjukhuskyrkan på Östra sjukhuset är att möta sjuka barn, deras familjer och den personal som arbetar på Drottning Silvias Barnsjukhus en del av vardagen. En väldigt speciell del av arbetet bedrivs på BIVA, barnens intensivvårdsavdelning. Jag fick möjligheten att, tillsammans med Johan som arbetar som sjukhusdiakon på Östra sjukhuset, besöka det helt nya barnsjukhuset och träffa några av dem som arbetar där.
Att komma in på det nya sjukhuset är att komma in i en färgexplosion. Att ta klivet från den gamla 70-talsdelens bruna korkplattegolv in i det nya med öppna ytor, ljusinsläpp i flera våningar är som att komma in i en annan, väldigt färgglad, värld. Vi får frågan av en glad kille om vi vill ha lite popcorn? De är alldeles nypoppade från maskinen i korridoren, och just idag är det inte så många syskon här så det räcker till oss också, säger han. Så med en påse varma popcorn i handen går vi för att möta några av dem som arbetar på BIVA.
Att arbeta med svårt sjuka barn kräver mycket av personalen på många plan. Naturligtvis blir min första fråga hur man orkar att jobba med barnen där. Undersköterskan Kongit berättar att det första året på BIVA var tufft. Men nu tycker hon att det är den bästa platsen att vara på – det ger så mycket tillbaka att arbeta med dessa barn och deras familjer.
– Jag känner en stor tacksamhet att jag kan vara med och hjälpa till, säger hon.
Mikael är också undersköterska och tillhör dem som varit där längst och hans svar är koncist:
– Jag känner att jag gör skillnad här. Jämför man nu med hur det var när jag började jobba så är barnen hos oss svårare sjukare nu. Men vi räddar fler än tidigare. Vi jobbar i team och har ingen tydlig hierarki utan här ställer man frågor och pratar med varandra oavsett om man är läkare, sköterska eller undersköterska. Så vi är insatta allihop, vilket är viktigt för att det ska kännas tryggt när vi arbetar med familjerna. Det är viktigt så att man vet att man gör det man kan i räddningen. Det är inte bara barnen utan det är hela familjen vi räddar när vi gör vårt jobb.
Ola och Martina är båda anestesiläkare och jobbar på BIVA. De håller med om att det är speciellt att arbeta med barn och att familjen är en viktig del i arbetet. De är ofta med på rummet även när det är kritiskt. I teamet som har hand om barnet är någon alltid avdelad att koncentrera sig på de anhöriga. Det är olika från gång till gång vem som pratar med föräldern. Ibland är det någon från Sjukhuskyrkan som pratar med en förälder eller ett syskon en stund.
Mikael tycker det visar tydligt på de olika rollerna de har i arbetet.
– Johan kan sitta ner med anhöriga och få prata om det liv som var innan sjukhusvistelsen. För vår del börjar kampen för livet när barnet kommer till oss.
– Det har jag inte tänkt på, säger Martina, vi tänker inte på det som varit innan vi träffar familjerna. För oss är det här och nu som gäller.
Vi pratar om hur det är att möta en ny familj när rädsla och oro tar sig olika uttryck hos olika personer. Det är förstås starka känslor, både hos anhöriga i det akuta läget, men
också hos barnen själva påpekar Kongit. Johan inflikar att när det är äldre barn/ungdomar så kan ångesten visa sig på olika många sätt. Det finns också kulturskillnader i hur man visar oro och rädsla, så visst kan det gå höga vågor.
Mikael uttrycker det som att man ibland känner sig som föräldrarnas soldat i kampen, som ska göra det som de inte kan göra för sitt eget barn. Liksom att det händer att barn har något de inte kan berätta för föräldrarna, men som är lättare att säga till personalen. Till exempel ett barn som berättade att hon var klar och ville dö. Men det kunde hon inte säga till sina föräldrar.
– Det som är fantastiskt med barn är att de har ett så gott läkkött, de är starka och vi räddar många, säger Martina. Det finns viktiga funktioner kring själva vården; syskonstöd och lekterapi och glöm inte att Ronald McDonaldhuset som finns till för de familjer som behöver vara här länge! Här knyts kontakter familjer emellan, syskonen får nya kompisar, föräldrarna kan laga middag ihop och kanske ta ett glas vin. Det blir också ett levande liv och en form av räddning mitt i allt.
– Jag har haft med Johan i flera sammanhang. Sjukhuskyrkans rykte är gott. Även om det är en personal som är mångkulturell och sekulariserad så är Sjukhuskyrkan ofta en naturlig kontakt när hjälp behövs.
Läkaren Ola
När jag undrar om de har nytta av Sjukhuskyrkans personal, ler Mikael och säger att ja, Johan "stryker ju omkring" rätt ofta hos dem. Johan själv säger att han tycker att det är viktigt att vara där och att Sjukhuskyrkan måste synas för att vara relevant.
– Jag har haft med Johan i flera sammanhang, säger Ola. Sjukhuskyrkans rykte är gott. Även om det är en personal som är mångkulturell och sekulariserad så är Sjukhuskyrkan ofta en naturlig kontakt när hjälp behövs.
– Och vi kan också förmedla kontakten vidare när det är en annan religionstillhörighet som är aktuell. Är det exempelvis en muslimsk familj så förmedlar vi kontakten vidare till en imam. Men tills dess kontakten är etablerad kan Sjukhuskyrkan vara ett lyssnande öra, flikar Johan in.
När man kommer till det läget i behandlingen, när det inte går att göra mer, då har man något som kallas ett brytsamtal. Då pratar man tillsammans, några från teamet som jobbar med barnet och familjen.
– Eftersom familjen ofta är med genom hela behandlingen vet de att vi har gjort allt vi kunnat, säger Ola.
Ofta finns det en tacksamhet för det som gjorts. Men visst kan det bli starka känsloyttringar, särskilt när det handlar om ett snabbt sjukdomsförlopp där chocken fortfarande är stark. Då är också uppföljningssamtalen viktiga både för familjer och för teamet som jobbat ihop. Sjukhuskyrkan är också en bra kraft att ha med vid reflektionerna, så Johan är med när han blir tillfrågad.
Men vad är räddningen då för dem som jobbar här? Vad gör de för att orka och att inte ta med sig jobbet hem? Kongit och Mikael är överens om att det är kollegorna som är räddningen. Arbetslaget är oerhört viktigt. När det är trassliga fall eller där utgången inte blev som man hoppats eller att beslutet fattats om att avbryta behandlingen, då är samtalen och reflektionerna viktiga. När man samlas till reflektion så får man prata om vad man kommer ihåg från tiden man kämpat. Samtal med anhöriga efter ett avslut är också viktiga. Då är det inte bara tårar utan kan bli en del skratt när man kommer ihåg tillsammans.
– Men visst följer jobbet med hem ibland, då går jag en lång promenad på vägen hem, säger Kongit.
– Jag ringer ibland min mamma på vägen hem, säger Martina. Hon är gammal IVA-sköterska så hon förstår vad jag pratar om, även om jag inte pratar om specifika fall, hemma förstår de sig inte på mitt jobb.
– Jag har nog blivit bra på att inte ta med jobbet hem, säger Ola. Det finns förstås fall jag inte kan släppa när man jag hem, som skär i hjärtat, säger Ola. I det här jobbet har vi sett mycket som man helst inte velat uppleva.
Martina säger att ibland är det inte patienterna hon oroar sig för utan personalen. De är otroligt lojala men det är ohållbart i längden att behöva gå in på dubbla pass eller bli beordrade att jobba över. Återhämtningen är jätteviktig när de jobbar med så sjuka barn. Läkarna har varandra, och det är bra. Men nästan ingen läkare jobbar heltid här, det orkar man inte.
Mikael säger att han oftast kan släppa jobbet, däremot kan han känna en frustration ibland. Åren har gjort att perspektivet på vad som är viktigt förändrats en hel del. Han kan bli irriterad när människor beklagar sig över petitesser då han jämför med familjerna som kämpar på sjukhuset. Frågan om livskvalitet är också något som personalen funderar mycket över och det blir en etisk fråga – vad är det vi räddar till?
Det är det tuffa med jobbet, håller Martina med om, att det finns en etisk stress. Vi ska rädda, men ska vi rädda till vilket pris som helst? Då är det viktigt att kunna bolla med kollegor, att ha god kontakt med familjen och ha en helhetsbild och att vi får reflektera över vad vi gör och vem vi gör det för.
Höstsolen närmar sig horisonten och ljuset spelar på de färgglada väggarna. Jag frågar hur det känns att ha flyttat in i den nya delen av sjukhuset. Både Kongit och Mikael säger att det är otroligt fint, nu har barnen egna rum till skillnad från tidigare när det kunde ligga fyra barn i samma rum, och man till viss del fick uppleva varandras kaos.
– Vi har mycket utrymme, säger Kongit, men fortfarande bara personal till åtta barn, fast det finns plats för fler.
– Det blir på sätt och vis mer ensamarbete, säger Mikael, då man är med ”sin” familj och inte träffar lika många kollegor under passen. Men det känns bra att det är ett förrum för övervakning där vi kan vara närvarande utan att behöva vara inne i rummet hos familjen hela tiden. Då får de ha sin lilla bubbla för sig själva.
Ann är en av tre chefer på BIVA. Hon började som chef i pandemin, efter nio år som sjuksköterska påplats. De tre cheferna har ansvar för var sin grupp med ca 35 anställda, undersköterskor och sjuksköterskor.
Innan vi slår oss ner för att prata får jag titta in i en sal. Sängen försvinner nästan bland alla apparater som finns runt den. I förrummen kan man övervaka två enkelrum på en gång.
– Det gör att man kan få se varia-tionerna i livet som pågår när det i ena rummet kan pågå en hjärt- och lungräddning samtidigt som det i det andra rummet sitter en mamma och ammar sitt barn påpekar Ann.
Jag och Johan berättar lite om det vi pratat med personalen om och Ann håller med om det som sagts. Från sitt perspektiv så ser hon att pandemin ställt till det extra mycket vad gäller delaktigheten av föräldrar och syskon. Det fanns ett upparbetat sätt att jobba som blev mycket svårare, då framför allt syskonen blev lämnade utanför.
– Det är ett arbete vi behöver bygga upp igen. Vårt arbete inkluderar ju hela familjen! säger Ann.
Det är viktigt att barnen få vara med så mycket som möjligt och få veta vad som händer när ett syskon blir sjukt. Barns fantasi kan bygga upp enorma scenarion om de inte får vara med. Och om det slutar med att man förlorar sin bror eller syster kan det bli svårt att hantera om man inte fått vara med längs vägen.
Jag undrar om hon kan släppa tankar på jobbet när hon går hem? Det kan hon inte, men det är inte i första hand patienterna utan oron för personalen.
– Jag tror att alla vi som arbetar här är "adrenalinjunkies", personalen presterar på topp när det gäller. Men alla behöver få återhämtning och den tiden finns inte alltid. Och när jag själv behöver prata – då pratar jag med Johan! säger hon med ett stort leende. Jag har nog alltid tyckt att jag inte behövt prata med någon, men det sista året har samtalen med Johan blivit jätteviktiga. Det är min räddning, han har gett mig verktyg för att hantera jobbet på ett bra sätt. Och nu vet jag att jag kan skicka personal till Johan för samtal och att det blir bra.
Johan säger att han i sin tur får handledning varannan vecka där han kan lasta av en del av det som han fått till sig i samtal på sjukhuset. Det är hans ventil i sammanhanget.
– Jag tror också att man förstår mer och mer att räddningen för att orka med och att komma till avslut är att prata med varandra, både i personalen och med familjerna: Vad upplevde vi, hur gjorde vi, vad kommer vi ihåg av detta och vilka erfarenheter tar vi med oss? avslutar Johan vår pratstund.
Text: Helena Sandström
Foto: Helena Sandström och Johan Möller