Foto: Torgny Lindén

När orden försvinner

En ALS-diagnos vänder livet upp och ned. Ulla Stigring förbereder sig på en framtid när hon inte längre har orden.

Gud, ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden.

Sinnesrobönen har fått finnas med i samtalen mellan Ulla Stigring, hennes man Björn och pastor Roland Stahre i Sjukhuskyrkan på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. För både Ulla och Björn blir bönen en reell verklighet, detta att det finns något de inte kan förändra. För två år sedan fick Ulla reda på att hon har ALS, sjukdomen som är dödlig och utan bot.

Vi möts i det vackra samtalsrummet hos Sjukhuskyrkan med sköna fåtöljer och milda färger. Ulla är drygt sextio år gammal och har hela livet arbetat med orden som redskap. Hon har en akademisk examen i beteendevetenskap och har arbetat med förändring och utvecklingsprojekt i företag och organisationer.

Det var orden och talet som avslöjade sjukdomen som flyttat in i Ullas kropp. Hon började känna sig rösttrött och fick remiss till logoped och tandläkare för att få en bettskena. Men det hjälpte inte och Ulla började känna av ryckningar i tungan. Hon fick en remiss till en neurolog, men fortsatte ändå att jobba.

– När jag fick beskedet om diagnosen var jag ensam på mötet, minns Ulla. Min man hade släppt av mig, vi var inte speciellt oroliga, för det här var ju under covid-tiden. Men trots att jag googlat lite var det ändå svårt att ta in att jag hade fått ALS.

Nu kopplade autopiloten, den praktiska problemlösaren, i Ulla in. Den förväntade återstående livslängden kan vara bara mellan tre och fem år och bromsmedicinerna hejdar förloppet bara i några månader. Det är mycket att tänka på när man får veta att livet snart ska ta slut. Hur ska livet lösas praktiskt, när försämringarna kommer? Hur ska de hanteras, vem ska berätta om sjukdomen och för vilka …

– Det är en hjälp att det skrivits så mycket om ALS, menar Ulla. Den brittiske fysikprofessorn Stephen Hawking är min förebild, han blev 76 år och levde med sjukdomen ALS i 55 år.

ALS är namnet på en grupp sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Det leder i sin tur till muskelförtvining och förlamning. De flesta som får ALS insjuknar mellan 45 och 75 års ålder och det är en ovanlig sjukdom. Varje år insjuknar drygt 200 personer i Sverige och män drabbas dubbelt så ofta som kvinnor. Sjukdomen börjar ofta smygande.

På Sahlgrenska finns ett ALS-team med olika specialister för att hjälpa patienten, ett team bestående av läkare, sjuksköterskor, dietist, fysioterapeut, logoped, sjukhuspastor, kurator och arbetsterapeut.

– När det är en snabb död som väntar och ingen hjälp finns att få, då kopplas teamet in, berättar Ulla där hon sitter i den purpurfärgade fåtöljen. Och jag tackade ja till allt!

Ulla har också tackat ja till att berätta. Och att låta oss lyssna på anteckningar som pastor Roland (som givetvis har tystnadsplikt) gjort under samtalen de haft.

Första samtalet:

Ulla Stigring, som fått en ALS-diagnos, samtalar återkommande med Sjukhuskyrkans pastor Roland Stahre. Foto: Torgny Lindén

”Jag känner skuld som dragit in familjen i detta helvete. Känner sorg, utanförskap. Jag är här – därborta är livet. Nu har jag utsett gravplats, har börjat döstäda.”

Ulla lyssnar till när Roland läser från anteckningarna och nickar. Hon kan fortfarande tala så att vi förstår, tungan vill inte alltid lyda. Hennes mimik börjar avta, men hennes gester talar. Hon förstår, men får allt svårare att göra sig förstådd. Hon är levande och närvarande under vårt samtal och situationen är oerhört sorglig.

– Det finns ett religiöst ord man kan använda, säger Roland, som beskriver vad vi känner här och nu. Det är ”helig mark”. Gud är osynligt närvarande här och nu och Gud bor i vår omsorg om varandra.

Nästa samtal:

”Sjukdomen börjar äta sig in i kroppen. Gillar inte solsken – regnet stämmer bättre överens med min sinnesstämning.”

Varannan månad träffas de för samtal, Ulla, Björn och Roland. Samtalen är betydelse­fulla, även om de är påfrestande och tar på krafterna.

– Vi mår bra efter mötena, berättar Ulla. Inte bara jag, utan också min man har ju sorg som vi kan prata om. Även om han kan gå på anhörigträffar.

Nästa samtal:

”Andra har uppmanat mig att passa på och förverkliga mina drömmar. Men det vanliga livet är det jag uppskattar mest.”

– Men jag åkte ändå till Thailand i två veckor för att besöka min son, berättar Ulla. Då åkte jag ensam och det blev en väldigt fin resa. Att få rå om varandra.

Men hur ser då Ulla på sin framtid?

– Jag kan ju inte bara deppa ihop och sitta och vänta på döden. Jag försöker ta en dag i taget, jag försöker njuta av varje dag jag får. Jag cyklar, simmar, promenerar och så länge jag inte säger något förstår inte någon att jag är sjuk. Det syns inte på mig. Jag arbetar fortfarande 25 % och vill göra det så länge jag har energi och kan göra mig förstådd.

Samtal ett år senare:

”Sjukdomen är långsam, men talet blir allt sämre. Tröttheten gör att talet och kommunikationen påverkas.”

– I stort sett alla ALS-patienter tappar sitt tal, berättar Ulla, som försöker förbereda sig på en framtid när hon inte längre har orden. Jag har lagt många meningar som jag kommer ha användning av i en mapp i det digitala molnet. Meningar som: Hur är vädret? Idag mår jag bra. Hur mår du? Jag älskar dig!

Vårt samtal är smärtsamt och otroligt berörande. Och måste så vara även för Roland, som har arbetat med ALS-patienter i många år.

– För mig är det viktigt att få patientens livsberättelse, att till exempel få reda på att Ulla arbetat som konsult, bland annat med utbildning. Så vi kan prata om sådant som är viktigt för dem, också sådant som är glädjefyllt. Människor är ju inte sin diagnos.

Roland berättar att han, liksom de andra i Sjukhuskyrkan har handledning både enskilt och i grupp för att orka med det svåra de får vara med om. De vet att de inte kan göra mer än att finnas med i samtalet, men det är gott nog.

– Även om mitt arbete kan vara väldigt svårt, så är jag tacksam över det. Det är en förmån att få arbeta så här.

”Gud, ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att se skillnaden.”

Text: Agneta Riddar, foto: Torgny Lindén

Denna text har tidigare publicerats i tidskriften Korsväg nr 2 2023.

Läs vidare

Över mörka vatten vill Han bära dig

Läkaren Leif Dotevall delar sina tankar om lidande, sorg och hopp efter coronapandemins tid. 

Korsvägsartiklar

Ett urval av artiklar och krönikor från tidskriften Korsväg.