När livet vänder - om att känna tacksamhet och ge tillbaka

Lilla Ayla, 4,5 år, var som vilken vanlig liten pigg tjej som helst. Ända till i höstas då hon plötsligt började bli trött, inte ville gå och tappade ork när hon lekte. Föräldrar och förskolepersonal manade på. Trodde det var fyraårstrots eller kanske en reaktion på att hon just fått en lillebror. Förkylning och allmänt hängig. Men plötsligt en dag började hennes ben darra okontrollerat. Sen försämrades hon snabbt. Hon höll sig mot väggarna och fick svårt att resa sig. Vaknade på natten och sa att hon var kall. Händerna tappade kraft och till sist kunde hon inte hålla ett glas. 

Föräldrarna tog redan efter första tecknet på att något var fel kontakt med läkare. De skickades hem, åkte tillbaka, fick svaret höftsnuva, som är ett symptom vissa barn kan få på grund av en infektion som går över av sig själv. Det gjorde det inte. De hamnade till sist hos en barnläkare i Sunderbyn som gick till botten med problemet och såg allvaret i att ett så litet barn fick så plötsliga neurologiska besvär. Proverna indikerade slutligen Guillain-barrés syndrom. Det drabbar 1 på 150 000 i världen och hade aldrig setts på ett så litet barn.

Aylas tillstånd förvärrades än mer och drygt en vecka efter att de först sökte hjälp skickades hon med ambulansflyg till Astrid Lindgrens Barnsjukhus med pappa Pavlos, medan mamma Martina och nyfödde lillebror Kostas fick åka med vanligt flyg utan att veta vad som väntade då de kom fram.
- Det var fruktansvärt. Jag har sett mycket och är vanligtvis inte rädd för någonting. Men när det gäller barn, både mina och andras, då brister det inombords, jag var fullständigt knäckt, berättar Pavlos.
Detta samtidigt som de försökte hålla ihop och vara positiva inför dottern. Pavlos och Martina beskriver en tid av enorm maktlöshet. Att se sitt barn rullas i väg för sövning, genomgå smärtsamma undersökningar och försämras för varje dag. Tankarna snurrade och paniken steg med vetskapen att sjukdomen kan ta både andning och hjärta. Ovissheten om funktionerna skulle kunna återfås om hon överlever gnagde.

Där och då insåg de att de var tvungna att sätta hopp och tro till både läkarvetenskap och andra. Deras situation spred sig i och runt deras vänkrets och allt fler engagerade sig.
- Det var helt otroligt. Så många människor gav sitt stöd på alla möjliga sätt, med hjälp, kärlek, omtanke och support. Och böner! Människor vi aldrig har träffat bad för vår dotter både här i Boden och på andra ställen. Det betydde så mycket att känna det.

Samtidigt som många sände alla goda tankar de kunde till familjen fastställdes diagnosen och medicin kunde börja sättas in. Det som kan bromsa och vända denna sjukdom är så kallad immunglobelinbehandling, som i sig är ovanlig och baseras på blod från friska blodgivare. I Aylas fall gavs hög dos under två dagar.
- Då var hon så dålig att hon bara låg i sängen, hon kunde röra sig men inte gå, berättar Pavlos.

Men så vände det. Inom loppet av 1,5 dygn var hon på benen och snart försökte hon springa i korridoren.
- Alltså då började jag gråta, jag blir berörd nu också när jag tänker på det, säger Martina.

Idag är familjen hemma i Boden igen. Ayla är inte helt återställd men på god väg. 
Det som de har gått igenom ger perspektiv.
- Man tar inte allt för givet och inser att vad som helst kan hända. Det var ett vanligt förkylningsvirus som utlöste det här, mer behövs inte, berättar Martina.

Tillsammans känner Pavlos och Martina en enorm tacksamhet till alla som hjälpte dem - läkaren som tog det på allvar, vårdpersonalen som professionellt lekte Ayla genom undersökningarna, alla okända blodgivare som lämnar blod regelbundet så att deras dotters liv kunde räddas, till lillebror som var en glädjespridare för dem alla, och till alla som ställde upp med praktisk hjälp och böner.

Med lite distans till det hela upplever de att barns besvär måste tas mer på allvar och att det borde finnas mer stöd efteråt till människor som har gått igenom trauman, vad det än gäller. Rent praktiskt hade inte livet med rehabilitering och återhämtning heller fungerat om det inte råkat inträffa under föräldraledigheten med Aylas lillebror Kostas. 
- Framför allt är vi väldigt glada att vi har varandra. Ensam hade man inte orkat, säger Martina. 

För Pavlos blev händelsen en knuff att ta tag i en dröm han länge har haft tillsammans med två vänner. Att inte vänta utan att våga testa. Med lång bakgrund i restaurangbranschen både i Sverige och tidigare hemlandet Grekland har de nu startat en egen servering i Boden. Drömmen är en grekisk restaurang. Men i pandemitider valde de att börja med en foodtruck. De öppnade under årets absolut kallaste helg i -30 grader då det var tveksamt hur många som skulle vilja gå och handla från en uteservering. Men succén blev total och första veckan sålde de slut på allt. 

Pavlos, som är en handlingarnas man, kände också att han ville ge något tillbaka som tack för all hjälp de fått.
- Jag tror på Gud och känner tacksamhet varje dag, men jag tror inte man behöver gå till kyrkan för det. Men jag vill ge något tillbaka. Vi kan ju omöjligt ge något till alla, men kanske vi kan göra något gott för någon annan som behöver hjälp i livet, menar han.

Han fick en idé och föreslog till Svenska kyrkan i Boden att få bjuda behövande på mat. För att det verkligen ska hamna rätt har kyrkan bistått med att bjuda in de personer som de vet behöver det. En dag i januari ställdes så den grekiska matvagnen upp utanför kyrkan och Pavlos och hans vänner Fotios Petsas och Klaudian Naqe fick ge sin tacksamhet vidare. 

Text: Anna Bergström