Foto: Lars Skölving

Steve fick livet tillbaka

Att ha svävat mellan liv och död gör något med en människa. Det vet Steve Sjöquist. När han fick sitt hiv-besked 1987 var det en obotlig sjukdom. Men när han var som sjukast blev han räddad av en ny medicin som gav honom livskraften och framtidshoppet tillbaka.

Steve Sjöquist tar emot med nybakta kanelbullar och kaffe. Vi sitter i Sjukhuskyrkans kök på Capio S:t Görans sjukhus där han arbetar som sjukhusdiakon. Under året som gått har han mött många svårt sjuka med covid-19, vilket har väckt minnen till liv. En gång var det han som låg inlagd på grund av ett farligt virus. Det har gått 34 år sedan Steve Sjöquist, mitt i livet, fick sitt hiv-besked. 

– Jag var 31 år, hade jobbat utomlands i flera år och kände mig som världens starkaste. När jag kom hem till Sverige fick jag veta att några av mina bekanta hade dött i aids. Tidningarna skrev också om det hela tiden. Allt handlade om hiv och jag förstod att det inte var något man skulle vara öppen om, så jag vågade först inte gå och testa mig. Varför ta reda på något jag ändå inte kunde göra något åt? Men att tänka så gjorde mig ännu mer sjuk och orolig. Jag vaknade på nätterna med ångest och svettningar.

Till slut tog han mod till sig och fick beskedet svart på vitt. Han var drabbad.

- Hur man hanterar ett tråkigt besked beror mycket på hur man mår just då. Även om jag inte ramlade ner i ett svart hål när jag fick beskedet så minns jag att jag tänkte: ”Jaha, ska jag dö nu?” Det var märkligt att ha en sjukdom som inte gick att ta på. Ett blodprov och sedan var allt annorlunda.

Varje dag synade han sig i spegeln för att se om han var gul i ögonen eller om det fanns andra tecken på sjukdom.

- Men jag mådde ju bra, så efter att ha gått och väntat på att dö varje dag i flera månader bestämde jag mig istället för att säga upp mig från mitt jobb i Göteborg och flytta till Stockholm. Det gav mig något annat att tänka på.

När inget annat hjälper får man överlämna sig själv, sin rädsla och sin oro. Vi hamnar ibland i svåra situationer, men att se det mörka i vitögat hjälper en att försonas med det. Ur det kan man hitta en kraft som ger hoppet liv.

Där engagerade han sig och lade all sin energi på att jobba för föreningen Noaks ark, som hjälpte människor som drabbats av hiv.

- Jag måste erkänna att jag sprang väldigt fort de där åren och var sällan hemma, men att jobba kändes hoppfullt och det hjälpte mig att leva i nuet. Det blev min överlevnadsstrategi att tänka: ”Mår jag bra idag så mår jag bra.”

Genom att hålla fast vid nuet, höll han bort tankarna på att dö, även när symptomen tog över allt mer.

- När jag idag läser mina journaler ser jag att jag hela tiden hade en plan för vad jag skulle göra framåt. Jag blev väldigt lösningsorienterad och även som sjuk åkte jag till Milano med droppflaskor i resväskan, som jag satte fast i jackan. Och vi åkte till Teneriffa och Mallorca. Efteråt blev jag ofta jättesjuk och fick läggas in, men hoppet om att det skulle kunna bli bättre imorgon bar mig.

Men efterhand tog orken slut och immunförsvaret försvagades. Sedan gick allt väldigt fort.

- Kurvan brukar se ut så, det går sakta neråt tills det kommer en dipp och då exploderar inflammationerna i kroppen. Då fanns medicinen AZT, men det var inte tillräckligt för att bromsa virusproduktionen, utan det var först 1996 som den nya behandlingen kom som jag var den första att få. Jag var redan då väldigt sjuk och hade legat inne mer eller mindre hela det året. Ändå fick min läkare stå på sig för att jag skulle ta den nya medicinen och det är jag tacksam för. Ett halvår senare var min avdelning stängd för medicinen räddade alla som låg där.

Bar du redan då en tro på Gud?
- Ja, den har jag haft med mig sedan jag gick i söndagsskolan. Jag läste även teologi när jag var ung och har alltid varit intresserad av de existentiella frågorna. Jag har ägnat mycket tid åt att studera Dag Hammarskjölds tankar och hans bok ”Vägmärken”, där han bland annat skriver att ”den längsta resan, det är resan inåt”. Och för att jag hade funderat mycket kring de djupa livsfrågorna hade jag också bäddat bra för att landa i den här situationen. Tro kan försätta berg, säger de ju. Och tron hör ihop med hoppet.

Vilken roll hade din tro under sjukdomstiden?
- Vissa dagar på sjukhuset när jag mådde som sämst kunde jag säga till personalen: ”Idag stiger jag inte upp, jag kanske borstar tänderna om jag känner för det och går upp när jag behöver”. Sedan stängde jag av, tittade uppåt och sa till Gud: ”Nu får du ta hand om det här”. Det blev som en rit för mig, och så gör jag även idag om det blir skarpt läge på sjukhuset, tittar upp och överlåter det jag ska göra.
- Men för mig är det glasklart att min tro har burit mig. När inget annat hjälper får man överlämna sig själv, sin rädsla och sin oro. Vi hamnar ibland i svåra situationer, men att se det mörka i vitögat hjälper en att försonas med det. Ur det kan man hitta en kraft som ger hoppet liv.

Steve har stor nytta av sina dyrköpta erfarenheter i mötet med svårt sjuka idag. Som diakon inom Sjukhuskyrkan på Capio S:t Görans sjukhus har han under senaste året mött många som drabbats av covid-19. Han har sett många likheter med det han upplevde som sjuk.
På samma sätt som covid ofta drabbar lungorna, fanns det en lunginflammation (pcp) som drabbade dem med hiv. Ett annat symptom som påminner, mellan hiv och covid-19, är tröttheten som följer. Men utöver symptom, känner han också igen känslan av isolering, rädsla och distansering. 
- Jag har stor förståelse för dem jag har träffat, jag vet hur det är att själv ligga där. Det finns ett outtalat samförstånd mellan oss. Det är väl det man kallar för tyst kunskap, säger Steve.
- I mötet med patienter brukar jag prata om nuet, fråga vad de tycker om att göra annars. Jag ställer frågor så att de själva får sätta ord på det de tror på. Det var ju så jag själv fick göra.

Men från att livet hängde i sköra trådar fick du det tillbaka, hur känns det?
- Det var ingen wow-upplevelse, jag kunde ju inte ens gå själv i början och det tog lång tid innan jag vågade tro att det bar. När jag berättar min historia idag kan den låta lätt, men när jag läser mina journaler så ser jag vilken kamp det var att återfå balansen och närminnet. Med ett nedbrutet immunförsvar slås allt ut. Men idag ser jag mig som en överlevare. Jag har fått leva ett rikt och friskt liv efter att ha varit så sjuk. Det ger perspektiv. Jag känner stor tacksamhet, eftersom jag vet hur det kan se ut.

Du överlevde och hjälper nu andra att våga hoppas, ger det värde till de sjuka åren?
- Vad intressant att du frågar det, för idag kan jag känna så. Det får mig att tänka på ett av Dag Hammarskjölds citat som tidigare provocerade mig, men som säger ”Vägen valde dig och du ska tacka...”.

Vad önskar du att de som läser det här ska minnas när livet kör ihop sig?
- Stäng inte in dig, vi tror alltid vi är så unika med de frågor vi har, men vi har fler likheter än olikheter även i de djupa, snåriga existentiella frågorna.

Text: Therese Hedlund, kommunikatör i  Västermalms församling