”Det här är livet. Lev det.” Så står det på bokmärket som följer med småbarnsmamman och författaren Caroline Lindbloms bok ”Doktorn kunde inte laga lillebror”. För någon låter det kanske som en klyscha, för Caroline däremot är det en av de viktigaste lärdomar som sonen Christoffer gav henne under sitt korta gästspel på jorden.
Christoffer föddes med den ultrasällsynta diagnosen RNF13 och blev bara 16 månader gammal. Caroline, själv sjuksköterska som upplevt flera komplicerade graviditeter som slutat i sena aborter på grund av allvarliga fosterskador, förstod snabbt att allt inte stod rätt till med hennes nyfödda bebis.
– Han var i princip aldrig vaken, det gick inte att få någon ögonkontakt, han reagerade inte på ljud och amningen fungerade inte.
Ångrar inga val
Den första tiden tillsammans var mörk, oviss och utom kontroll. Efter månader av undersökningar konstaterade läkarna att Christoffer hade RNF13, en diagnos med bara tre tidigare kända fall i världen – alla barn med svåra funktionsnedsättningar. Det blev början på en rad mycket komplicerade val för Caroline och familjen.
– Det är många etiska aspekter i en sådan situation. Vi förstod snabbt att det inte var till gagn för Christoffer att sätta in alla insatser.
I praktiken innebar det många och svåra beslut, beslut som ingen förälder ska behöva ta. Ett av de mest komplicerade valen Caroline och maken tvingades göra gällde sonens näringsintag i livets slutskede, när han hade det som jobbigast. Skulle det bästa vara att fortsätta mata honom eller inte? Utan mat skulle Christoffers liv bli kortare men troligen mer fridfullt; med maten skulle Christoffer leva längre men kanske också lida mer. Men att inte ge sitt barn mat går emot alla instinkter som förälder.
– Det var förfärligt och fruktansvärt. Det fanns inget rätt eller fel enligt sjukvården. Läkarteamet stöttade oss oavsett vad vi bestämde oss för och kopplade in många experter. Till slut fick vi gå på vår magkänsla och valde att sluta mata vår son. Hans döende kropp orkade helt enkelt inte belastas med mat längre.
Trots att Caroline aldrig har ångrat det, eller några andra av de beslut de tvingats ta kring Christoffers behandling, vill hon vara ärlig med att tuffa tankar har dykt upp.
– En av de första nätterna när vi kom hem från sjukhuset efter förlossningen låg jag i sängen och önskade att han vore död. Jag klandrade mig själv för att vi inte hade nöjt oss med att vi hade ett (friskt) barn, Emmy.
Att prata om den här typen av känslor beskriver Caroline som otroligt utlämnande, samtidigt vet hon att hon inte är ensam om att ha känt just så.
– Jag är otroligt glad att Christoffer fick komma till världen, men under just den natten, i vargtimmens grepp, ångrade jag det valet. Det känns viktigt att våga vara ärlig med det.
Involverar storasyster
Storasyster Emmy var tre år när lillebror Christoffer föddes. Från första dagen kändes det naturligt för Caroline och maken att vara ärliga mot henne: lillebror är inte som alla andra och, så småningom, han kommer inte att finnas med oss för alltid.
– Vi fick konkreta tips från en psykolog om hur vi kunde prata naturligt om döden med Emmy. Varje gång vi gjorde det blev det också en övning för oss vuxna att uttala de jobbiga orden. Vi kanske pratade med Emmy om en död blomma eller fågel, men egentligen var det lillebror vi tänkte på.
Dotterns reaktioner blev sällan som Caroline hade tänkt sig. ”Ska vi leka nu?” kunde vara en kommentar. Men senare, när Caroline var helt oförberedd, kunde frågorna från dottern komma.
– Jag är trots allt glad att vi vågade och orkade involvera Emmy och vill också uppmuntra andra vuxna att göra samma sak.
Att leva med både en pigg treåring och en döende lillebror tvingade familjen att hitta glädjen i allt det svåra.
– Det går aldrig att förbereda sig på att ens barn ska dö; den tanken levde vi med hela tiden. Men vi insåg att det var viktigt att ta tillvara på det liv vi hade där och då, alla fyra. Plötsligt blev det bråttom att skapa minnen.
Valde ut sonens kista
Visst fanns det tillfällen när både Caroline och maken föll ner i det hon beskriver som ett hål av sorg och maktlöshet. Det som höll dem uppe var tanken på att det en dag skulle bli bättre. Att vara öppen mot omgivningen, att våga ta hjälp och att möta människor som frågar har också hjälpt familjen. Även främlingars vänliga ord, klappar på axeln och kanelbullar i en påse på dörren blev flytbojar att hålla sig fast vid när allt gungade.
– Varje gång vi pratade, berättade och förklarade blev det ett sätt att bearbeta allt det svåra.
Under de 16 månader Christoffer levde var det mycket att förbereda och hantera. Vid ett tillfälle påpekade en sjuksköterska att familjen borde välja ut en kista till Christoffer. Då visste inte ens Caroline att hennes son var döende. Till hjälp kom en präst från Skanör-Falsterbo församling som kunde berätta om olika begravningsalternativ.
– Han berättade hur han tänkte och det är vi så glada för. Vi valde att begrava Christoffer i en kista, framför allt för att det skulle bli tydligare för Emmy. Men att prata om att ens son ska ned i jorden är bara helt fel och onaturligt.
Att Christoffer skulle dö var familjen smärtsamt inställd på. Men när det väl hände var det ändå overkligt. Caroline och maken turades om att hålla sonen tätt intill på magen, och efter några timmars vakande var det över. Christoffer fanns inte mer. Caroline höll honom i famnen, hud mot hud, när han drog sitt sista andetag.
Att se Christoffer bäras ut av begravningsbyrån, nedbäddad i sin lilla kista och omgiven av
filtar, teckningar och gosedjur, och köras bort glömmer hon aldrig.
– Jag blir aldrig hel igen.
Begravningen hölls i Skanörs kyrka och lille Christoffer bars till sista vilan av den närmaste familjen, inklusive storasyster Emmy.
– När vi satt där i kyrkan kom det en styrka över oss alla och vi lyckades bära ut honom tillsammans. Jag är så tacksam för det. Vi försökte känna in Emmys känslor utan att pressa henne, men det känns bra att hon fick vara delaktig.
Innan Christoffer sänktes ner i jorden blåste de närvarande barnen såpbubblor som steg upp mot himlen, ett minne som Caroline själv beskriver som ett av de mest drabbande från den dagen.
Graven betyder mycket
Nu vilar Christoffer på Skanörs gamla kyrkogård, på en avskild men samtidigt central plats. Han är nära folklivet på Rådhustorget och omgiven av ett äppelträd, smultronbuskar, en bänk och massor av blommor – precis som hemma i trädgården. Här samlas familjen för att fika, prata, minnas, sörja och skratta. Här står en brandbil från pappas kollegor. Här finns pärlplattor och annat pyssel från Emmy och hennes kompisar. Hit kommer Caroline ofta för att tillbringa tid med sin son.
Hur tänker du kring Gud och livet efter detta?
– Det har hänt någonting i mig som kanske inte hade hänt om inte allt detta hade drabbat oss. Det känns fint att gå in i kyrkan och tända ljus. Jag är ofta här vid graven och vi rör oss i den här miljön som vi inte hade gjort annars.
– Men ibland kan jag tänka: ”Om det finns någon som bestämmer där uppe, varför var Christoffer inte frisk?”. Samtidigt fick vi också uppleva mycket fint tillsammans, så kanske finns det någon som bestämmer där uppe ändå.
I slutet av din bok finns en dikt, ”Jag hoppas att vi ses igen”. Vad betyder den?
– Dikten blir lite som en tröst för mig. Jag längtar ju som en tok efter Christoffer och både tror och hoppas att vi en dag får uppleva allt det där vi ville tillsammans.
DET HÄR ÄR CAROLINE
- Namn: Caroline Lindblom.
- Ålder: 37 år.
- Bor: Skanör.
- Gör: Arbetar som sjuksköterska.
- Aktuell: Med boken ”Doktorn kunde inte laga lillebror”.
CAROLINES RÅD TILL DIG I SORG
- Var öppen. Andra kan varken veta eller gissa hur du har det.
- Ta hjälp. Både professionell hjälp och stöd från omgivningen. De som finns runt er i vardagen gör stor skillnad.
- Det är okej att vara glad och ledsen. Känslorna kan samexistera och du ska inte skämmas över att du låter det glada ta över för några timmar.
- Barns sorg kan vara annorlunda. Barn i sorg är kanske inte lika tydliga eller verbala som vuxna. Det är viktigt att den verksamhet och den personal som träffar barnet har en strukturerad plan för att hantera sorgen, inte bara i den akuta fasen utan under lång tid,
genom alla mognadsfaser.