Stiftelsen Silviahemmet, som grundades 1996 på initiativ av Drottning Silvia, som också är ordförande för stiftelsen, har som uppgift att sprida kunskap om demenssjukdom genom olika utbildningsinsatser. Varje år bjuder Silviahemmet in anhöriga till personer med demenssjukdom till en kväll i Hedvig Eleonora kyrka där man kan få mer kunskap om sjukdomen och möta andra i samma situation.
– Alla som har någon i sin närhet som lever med demenssjukdom eller kognitiv svikt kan räknas som anhöriga – utan att det behöver handla om en formell diagnos. När vi talar om begreppet anhörig är det ju inte bara make, maka, partner eller barn som avses. Det kan lika gärna vara vänner eller en god granne. Egentligen handlar det om alla som har en person i sin närhet som lever med demenssjukdom, säger Ulrika Granér verksamhetschef vid Silviahemmet.
Vad betyder de här kvällarna som ni arrangerar för den som är anhörig?
– Dels handlar det om kunskap. Vår drottning sa en gång att med mer kunskap blir det svåra lite lättare. Om jag får kunskap om hur jag kan prata med någon som har svårt med kommunikationen, för att undvika stress eller konflikter, känner jag mig bättre rustad att fortsätta ha en positiv relation. Det är ju vanligt att anhöriga upplever att personen förändras framför deras ögon, men att de själva saknar kunskap om hur man ska kunna fortsätta umgås på ett sätt som båda mår bra av. Men framför allt ligger styrkan i träffarna i att känna sig mindre ensam. Trots att vi i Sverige är relativt öppna i samtalet om demens, är det många som ändå känner sig ensamma – kanske för att man inte vågar prata om det. Att få vara en del av ett sammanhang där andra har liknande erfarenheter betyder mycket, säger Ulrika Granér.
Vad säger anhöriga när du möter dem?
– Många uppskattar möjligheten att få lyssna till oss med professionell erfarenhet, men också till andra som själva är anhöriga. Att få information är viktigt, men också möjligheten att ställa mer personliga frågor, vilket är en anledning till att vi har en längre paus under kvällarna. Många uttrycker att det känns skönt att bättre förstå vad som händer och hur man kan hantera situationen.
Samtidigt, berättar Ulrika Granér, att föreläsningarna ibland väcker många känslor.
– Vi har haft deltagare som kommit fram i tårar och sagt att de önskar att de hade vetat det här tidigare. Andra undrar hur de kan påverka sin närståendes boende. Det är mycket känslor vi tar emot, men det som oftast uttrycks är: ”Vad skönt – nu känner jag mig lite mindre ensam och vet lite mer om vad jag kan göra för att vi ska kunna fortsätta må bra.” Det mötet med anhöriga är fantastiskt, säger Ulrika Granér.
Vad är det som gör det så meningsfullt att arbeta med de här frågorna?
– Det ger hopp. Många vi möter har fått besked om en allvarlig sjukdom, och det kan väcka hopplöshet eftersom det ännu inte finns någon bot mot demenssjukdomar. Men det handlar ju inte om att ge upp för att vi inte kan bota, utan om hoppet att kunna leva ett gott liv med sjukdomen i stället för att bara kämpa emot den. Att kunna bidra till att en enda person – anhörig eller sjuk – får lite bättre livskvalitet, för stunden eller på längre sikt, är otroligt meningsfullt. Dessutom är demenssjukdomar så olika i sina uttryck och utmaningar att arbetet ständigt är levande. Man vet aldrig riktigt vad som väntar under en arbetsdag, säger Ulrika Granér.
Silviahemmet bedriver en dagverksamhet på Drottningholm för yngre och äldre personer med demenssjukdom. Ulrika Granér berättar hur mötet gästerna i sig är hoppfullt.
– Det kan handla om enkla saker. Som idag, när vi bestämde oss för att gå ut och åka pulka. När ett gäng femtioåringar kastar sig nedför backen går det inte att avgöra vem som har demens och vem som är personal – vi har bara roligt tillsammans.
Vad är det som skapar hopp tror du?
– I vår dagverksamhet handlar det om att människor som kanske har förlorat sitt arbete och sociala sammanhang får komma till en plats där de får vara den vuxna och kompetenta person de alltid har varit. De får tillbaka sitt människovärde. Vi bemöter människor som medmänniskor, inte som hjälplösa patienter. Vårt motto är att vi ska ha en bra dag tillsammans – både gäster och personal. När det gäller anhöriga handlar hoppet mer om att känna att man inte står hjälplös vid sidan av när en älskad person förändras. Att man får verktyg att kunna stötta på ett sätt som också är hållbart för en själv. Kunskapen blir ett redskap – och att få förmedla det är oerhört givande för oss som utbildar, säger Ulrika Granér.
Stiftelsen erbjuder utbildningar både nationellt och internationellt till vårdpersonal och anhöriga. Föreläsningen i Hedvig Eleonora kyrka är öppen och avgiftsfri och kräver ingen anmälan. Föreläsare är Silviahemmets medarbetare med specialistkompetens inom demensområdet, som också besvarar frågor från anhöriga.
– Det finns fortfarande en föreställning om att en demensdiagnos innebär att allt bara kommer att bli hemskt – en lång nedförsbacke fram till döden. Men genom vårt bemötande och vårt arbetssätt försöker vi skapa möjlighet att fokusera på det som fortfarande är möjligt. Det finns massor av saker man kan göra trots sjukdomen, och mycket som anhöriga kan fortsätta att göra tillsammans med den som är sjuk, för att leva ett liv som är gott nog.
Ulrika Granér menar att det handlar om att inte tänka att allt är kört utan om att se ljusglimtarna
– I grunden handlar det om medmänsklighet, de små stunderna i vardagen när man får något fint tillsammans, eller när en anhörig känner sig lite starkare i sin situation. Det är tungt att leva med demens, både för den som är sjuk och för den som är anhörig, men det behöver inte vara nattsvart hela tiden, säger Ulrika Granér.
ERIK LUNDSTRÖM
erik.m.lundstrom@svenskakyrkan.se