När Ann-Louise van Dalen väntade sitt andra barn hade hon inte en tanke på att det skulle kunna födas med en funktionsnedsättning. Men när hon fick lille Gustav till sig på BB var det första hon sa: ”Ser han inte mongolid ut?” Och det stämde, Gustav diagnosticerades någon dag senare med Downs syndrom.
Nu har han hunnit fylla 18 år, och även om det finns många utmaningar i deras vardag vill hon gärna berätta om hur Gustav berikar hennes liv.
– Här är Gustav när han föddes, han vägde bara 1 980 gram, men visst var han otroligt fin?
Ann-Louise visar entusiastiskt runt bland alla foton på Gustav och storebror Viktor i den mysigt ombonade lägenheten i Skoghall.
– Jag är så stolt och glad för båda mina pojkar, säger hon.
När familjen fick bekräftat att Gustav hade Downs syndrom innebar det en chock.
– Många tankar och känslor for genom kroppen då.
Men stödet på sjukhuset var mycket bra och Ann-Louise beskriver hur känslorna snabbt vände till det positiva. Snart fick hela familjen åka hem till lägenheten i Karlstad.
Det första året utvecklades Gustav som de allra flesta barn, sedan gick utvecklingen lite tillbaka och funktionsnedsättningen märktes tydligare. Ann-Louise berättar att den första tiden innehöll mycket ovisshet och funderingar på hur det skulle bli.
– Nu i efterhand kan jag tänka att jag inte hade behövt oroa mig så. För jag vet att det tar sin tid; men Gustav lärde sig ju allt sådant som att äta själv, att gå och att bli torr. Det gäller bara att acceptera att han gör det i sin egen takt.
Familjen flyttade till hus på Hammarö men kort därefter separerade föräldrarna. Genom åren har Gustav träffat sin pappa varannan helg och ansvaret för allt som rör Gustav har vilat på Ann-Louise.
Något hon beskriver som tungt.
– Det är svårt att vara själv med alla val och beslut. Gustav kan ju inte prata för sig själv så därför gäller det att vara med och ha överblick på allt. Jag behöver ha koll på att det fungerar bra med allt från taxin som kör honom till skolan till allt annat som ska klaffa under dagen. Han behöver ju också mer hjälp än andra i samma ålder, säger Ann-Louise.
Sex nätter i månaden bor Gustav på ett avlastningsboende. Då får Ann-Louise nödvändig tid för sig själv.
– Men det är verkligen både ock för mig; det är alltid lite ledsamt när han är borta för vi trivs ju så gott tillsammans. Vi har samma humor och vi skrattar väldigt mycket.
Hon beskriver Gustav som en livsnjutare som ger enormt mycket kärlek och som bland annat har lärt henne att ta vara på livet och inte göra skillnad på människor.
– Gustav och hans kompisar har bland annat lärt mig att inte döma. Att inte vara rädd för annorlunda saker. I grund och botten har vi människor samma behov, vi är mycket mer lika än vad många tror. Han har också fått mig att bli mer inriktad på att se möjligheterna och det ljusa i allting istället för motsatsen.
– Och så har han lärt mig att låta saker få ta tid. Att tiden är viktig. När man är med Gustav så försvinner allt annat litegrann. Det spelar ingen roll att han har funktionsnedsättning, det är här och nu som gäller.
Att kommunicera med Gustav sker med hjälp av bilder, tecken, sång och musik. Ibland säger han enstaka ord. Han har också en del ljud för sig, något som Ann-Louise upplever som jobbigt de gånger personer stirrar mycket eller visar på missnöje.
– Människor med Downs syndrom är ofta, men inte alltid, rättframma och har nära till kramar. Gustav har det ibland, mest mot dem han känner. En del kan ha svårt för det och det har jag förståelse för. Samtidigt är det hans sätt att kommunicera, hans sätt att knyta an och lära känna.
Ann-Louise betonar att stödet från omgivningen har betytt otroligt mycket. Från personal i förskolan och skolan, från vänner, bekanta och andra familjer med barn som har funktionshinder.
Också i kyrkan har Gustav hittat en gemenskap som han trivs i. Han konfirmerades i Norrstrandskyrkan i Karlstad för ett par år sedan och har efter det varit en av medlemmarna i Hoppets gäng – en ungdomsgrupp för unga i behov av särskilt stöd.
– Jag har alltid trivts i kyrkan och det märks att Gustav också gör. Det är som en vila för själen för oss båda tror jag. Jag tycker att personalen som jobbar kring Hoppets gäng har det rätta tänket och kunnandet. Gustav har kunnat åka med på läger utan några som helst problem, det är så fantastiskt, säger Ann-Louise.
– Att få tillhöra en grupp utifrån sina egna förutsättningar, som i Hoppets gäng, och få känna gemenskap, att bli sedd, få höra till och bli bekräftad så som man är, det är otroligt värdefullt för oss.
Nu när Gustav har hunnit fylla 18 år kände Ann-Louise en önskan att berätta för andra om hur det är att ha ett barn med Downs syndrom. Hon upplever att många tror sig veta att det är på ett visst sätt, till exempel att alla med diagnosen får följdsjukdomar.
– Gustav har alltid varit väldigt frisk, det är jag så väldigt tacksam för. Det har också gått bra i förskola och skola. Först när han gick i en vanlig förskola och hade hjälp av en assistent och senare i särskolan. Han har alltid gått till skolan med ett leende på läpparna, trots att han är morgontrött, det tycker jag är helt fantastiskt, säger Ann-Louise.
Nästa sommar tar Gustav studenten. Då väntar nya utmaningar med sysselsättning och boende i gruppbostad.
– Det känns viktigt att han kommer till ett bra ställe med mycket kärlek och omtanke. Jag har alltid fokuserat på att han ska ha ett så bra liv som möjligt trots sina begränsningar.
Ann-Louise konstaterar att livet blev annorlunda än hon hade tänkt sig.
– Men det blev ju väldigt bra ändå! Visst finns det utmaningar, jag har fått tänka och lära mycket i det som rör Gustav, men samtidigt får jag så väldigt mycket tillbaka.
Bildtext
Ann-Louise och Gustaf åker ofta på resor tillsammans på nära håll och ibland utomlands. De trivs gott ihop och skrattar åt samma saker. ”Gustav har lärt mig att tiden är viktig. När man är med Gustav så försvinner allt annat litegrann”, beskriver Ann-Louise.
text marie lundström bild Liselott de la Torre